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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 4 天前 · 42651 次点击
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    我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


    6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

    在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


    我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

    我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

    医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


    照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

    我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

    我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

    她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

    有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

    她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

    整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

    她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

    我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

    10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

    颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

    有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


    她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

    快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

    我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

    我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

    我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

    女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

    可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


    让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

    幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


    她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

    她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

    她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

    她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

    我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

    24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

    现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


    这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

    Solana
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    mazyiBeCool 等 4 位会员一共打赏了 370 $V2EX
    1020 条回复    2026-01-02 14:30:36 +08:00
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    yurang
        1
    yurang  
       4 天前
    节哀
    Gnnbb
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    Gnnbb  
       4 天前
    啊,不知道说什么,兄弟加油!
    YJi
        3
    YJi  
       4 天前
    节哀
    yuge1201
        4
    yuge1201  
       4 天前
    节哀,兄弟加油
    jsomin
        5
    jsomin  
       4 天前 via iPhone   ❤️ 3
    这个操蛋的世界,根本不会为你我停下一秒!
    steve009
        6
    steve009  
       4 天前
    节哀,兄弟挺住
    damila
        7
    damila  
       4 天前
    节哀兄弟,愿人类早日攻克癌症
    oisadfo
        8
    oisadfo  
       4 天前
    事情已经过去了
    majiajia
        9
    majiajia  
       4 天前
    太痛了,节哀!
    yuliuxuanke
        10
    yuliuxuanke  
       4 天前 via Android
    best wishes !
    fengfisher3
        11
    fengfisher3  
       4 天前   ❤️ 11
    节哀。我爸也是癌症走的,但是介入术后大感染走的,原因很多,也不能怪医院,很多时候是命。
    你能做到这样已经很好的,不要责怪自己。
    然后,关于情绪,关于思念,你想哭就哭,想念就想念,不要压抑自己,但也不要太执着,相信亲人会希望我们美好的活下去,重新开始新生活。
    我觉得你现在最好的情况是,3 个月后,和女方父母打个招呼,慢慢尝试开始新的感情,这样是大家都希望看到的,
    重新去组建家庭,把女方没有体验过的生命延续下去。
    Mateo
        12
    Mateo  
    PRO
       4 天前
    节哀
    Cim
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    Cim  
       4 天前
    太痛了,兄弟节哀
    beimenjun
        14
    beimenjun  
    PRO
       4 天前
    节哀吧。

    年轻患印戒细胞癌这种,注定就是很凶险的。

    胃疼在消化系统病症里也还是常见的,早期检查也不一定能检查出来,12 月份检查的时候,应该相应指标也是没问题的,这种到能观测到往往已经晚期了。

    这种事上,逆天是很难的。
    huyi23
        15
    huyi23  
       4 天前
    你很棒,加油
    rays
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    rays  
       4 天前
    操蛋的世界,操蛋的命运
    weiwenhao
        17
    weiwenhao  
       4 天前
    看不下去,太痛了。这世界可能只是一个沉浸式游戏,去世的那一刻才是真正的苏醒过来。
    zero2me
        18
    zero2me  
       4 天前
    节哀,世事无常
    superchijinpeng
        19
    superchijinpeng  
       4 天前
    节哀
    justdoitzZ
        20
    justdoitzZ  
       4 天前
    太痛了兄弟。已经做得很好了。
    paicha
        21
    paicha  
    PRO
       4 天前
    节哀。
    iOCZS
        22
    iOCZS  
       4 天前
    节哀,向前看,照顾下女方父母
    aarong
        23
    aarong  
       4 天前   ❤️ 1
    看得内心沉重。节哀
    myTrip
        24
    myTrip  
       4 天前 via iPhone   ❤️ 1
    太痛了,我也经历过年轻的亲人离世,有时候会想,不做那么多治疗会不会活的时间还久一些
    lloovve
        25
    lloovve  
       4 天前 via iPhone
    给我看哭了😭
    FstarKing
        26
    FstarKing  
       4 天前
    节哀
    dooooit
        27
    dooooit  
       4 天前
    节哀
    KaynWASD
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    KaynWASD  
       4 天前 via iPhone
    节哀
    HenryHE
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    HenryHE  
       4 天前 via iPhone
    心疼兄弟,挺住
    zhangsimon
        30
    zhangsimon  
       4 天前
    R.I.P
    livib
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    livib  
       4 天前
    太痛了,勾起了我痛苦的回忆。人生苦短,珍惜每一分每一秒!
    seven123
        32
    seven123  
       4 天前
    节哀,兄弟加油
    some2
        33
    some2  
       4 天前 via Android
    如果可以还是出去吧,不可以就不要为了活而找死。
    当前面 50 年能让你生不下来,后面 50 年就能让你活不下去(食品,水,可能只有空气好一点)
    zheye834
        34
    zheye834  
       4 天前   ❤️ 1
    认真看完了。你的陪伴和爱,她都收到了。慢慢来,允许自己悲伤,也请照顾好自己。
    git00ll
        35
    git00ll  
       4 天前
    节哀
    SD10
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    SD10  
       4 天前 via iPhone
    节哀兄弟
    taifu
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    taifu  
       4 天前 via Android
    节哀
    lester119
        38
    lester119  
       4 天前 via Android
    看着难受,rip
    darklightzz
        39
    darklightzz  
       4 天前
    看得我两眼湿润湿润的。
    tzhl
        40
    tzhl  
       4 天前 via iPhone
    看不得这些,看哭了。休假散散心吧
    villivateur
        41
    villivateur  
       4 天前
    唉,节哀,年轻的话为什么会得这个病啊,体检有查癌症指标物吗?查查会不会是生活中有什么致癌源,自己也注意一点。
    some2
        42
    some2  
       4 天前 via Android   ❤️ 1
    各国也许都有类似的东西,但这里尤为残暴,硬要找个根因,看了不少分析,目前的答案是这片土地利于完整和初始文化的设定沿袭。
    艹,不说远的器官,台湾,通缩死亡螺旋什么的,老子真的有头牛,东莞这狗地方晚上天天排废气,12 月以来,每天睡觉就喉咙痛。
    ansemz
        43
    ansemz  
       4 天前
    字里行间都透着愧疚和悲伤,节哀。生活总是要向前看的,你女友肯定是希望你能好好的。
    xe2vherd
        44
    xe2vherd  
       4 天前
    节哀兄弟,和你相比才发现我遭遇的不值一提
    wenhua
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    wenhua  
       4 天前
    看的太痛了,节哀
    llussy
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    llussy  
       4 天前 via iPhone
    兄弟加油
    gyjmila
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    gyjmila  
       4 天前
    节哀,生活要向前看
    taohua1c
        48
    taohua1c  
       4 天前
    节哀
    llussy
        49
    llussy  
       4 天前 via iPhone
    节哀
    Clannad0708
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    Clannad0708  
       4 天前
    加油兄弟,真情实感的流露看的人好痛
    forYou
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    forYou  
       4 天前
    节哀兄弟
    SpellLemon
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    SpellLemon  
       4 天前
    节哀
    jasm
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    jasm  
       4 天前
    2025 年看到最痛的帖子,节哀
    pigpigxia
        54
    pigpigxia  
       4 天前
    节哀,时间是唯一的解药
    Serializability
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    Serializability  
       4 天前
    节哀
    perfectlife
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    perfectlife  
       4 天前
    节哀 兄弟
    zhw2590582
        57
    zhw2590582  
       4 天前
    看得我很难受,节哀
    njzy
        58
    njzy  
       4 天前 via iPhone
    节哀,兄弟加油!
    Julaoshi
        59
    Julaoshi  
       4 天前
    节哀
    laoertongzhi
        60
    laoertongzhi  
       4 天前   ❤️ 17
    节哀。

    但,“让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。”,莫名其妙。
    Bssn
        61
    Bssn  
       4 天前
    怕是要成为一辈子的痛了,还是希望老哥能看开点,不要困在里面出不来了
    jimmzhou
        62
    jimmzhou  
       4 天前
    你已经尽全力了 节哀
    leafShimple
        63
    leafShimple  
       4 天前
    节哀 兄弟.你做得很好了
    fire2y
        64
    fire2y  
       4 天前
    节哀
    aimiyooo
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    aimiyooo  
       4 天前
    节哀兄弟,你已经很棒了
    xiejiakai
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    xiejiakai  
       4 天前
    节哀,加油
    kleino
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    kleino  
       4 天前
    节哀
    fengye0509
        68
    fengye0509  
       4 天前
    太痛了,节哀
    ilovebaicai
        69
    ilovebaicai  
       4 天前
    节哀,兄弟加油
    liudewa
        70
    liudewa  
       4 天前
    节哀 加油
    isRealLeven
        71
    isRealLeven  
       4 天前
    看完心里很空落落的。节哀,兄弟。
    Hyejeong
        72
    Hyejeong  
       4 天前
    节哀
    thanksssss
        73
    thanksssss  
       4 天前
    啊 给我看的好难受啊,节哀兄弟
    p2ex
        74
    p2ex  
       4 天前
    太沉重了,哎,节哀
    jo3y
        75
    jo3y  
       4 天前
    节哀
    R.I.P
    kuawo
        76
    kuawo  
       4 天前
    不知道怎么安慰 安慰也苍白无力 好好对自己, 相信在天堂的你的女友也希望你开心吧
    wurtwzs
        77
    wurtwzs  
       4 天前
    节哀,兄弟
    BigBirdHIT
        78
    BigBirdHIT  
       4 天前
    节哀,你和她都是很棒的人,加油兄弟
    w26737036
        79
    w26737036  
       4 天前
    太痛了,节哀
    pingpp00
        80
    pingpp00  
       4 天前
    节哀
    ruuu
        81
    ruuu  
       4 天前
    体检都查不出来吗,等检查出来的时候已经晚期了这也太吓人了
    allen129
        82
    allen129  
       4 天前
    兄弟节哀,生活还得继续,加油
    aojunhao123
        83
    aojunhao123  
       4 天前
    节哀🫂
    billk
        84
    billk  
       4 天前
    节哀。正常来说胃癌的进展也是比较慢的,之前有做过胃肠镜吗?
    cqqh
        85
    cqqh  
       4 天前
    R.I.P
    seenthewind
        86
    seenthewind  
       4 天前
    节哀
    eventlooped
        87
    eventlooped  
       4 天前 via iPad
    节哀
    stormwindcity
        88
    stormwindcity  
       4 天前
    节哀,向前看吧
    NillSpake
        89
    NillSpake  
       4 天前
    节哀
    kkchan1999
        90
    kkchan1999  
       4 天前
    节哀, 兄弟加油
    madowenzy
        91
    madowenzy  
       4 天前   ❤️ 3
    @laoertongzhi 总得找一个东西恨
    EasonIndie
        92
    EasonIndie  
       4 天前
    节哀兄弟!在看的兄弟们也要珍惜值得珍惜的眼前人!
    BelovedOne
        93
    BelovedOne  
       4 天前
    看湿润了,我想是姑娘的债已经还完了吧,让她安静地走吧,楼主也不要自责,人各有命,更不要埋怨医疗,一切都是大环境使然,你很难把责任放到某个人身上。能看出你非常爱她,你做的也非常好了,为你点赞,希望你早日走出阴霾,开启新的人生!
    MiHwAppleTslFan
        94
    MiHwAppleTslFan  
       4 天前
    REST IN PEACE
    chengzhi
        95
    chengzhi  
       4 天前
    节哀,兄弟加油
    dlwlrm
        96
    dlwlrm  
       4 天前   ❤️ 2
    节哀.

    但这种其实你一开始就去体检也很难查出来。我朋友的父亲觉得不舒服,朋友带他跑了很多医院,包括杭州最好的医院,光是检测就花了 1w 多,也是没查出任何问题。等到回家过了几个月变得很严重,再去复查才能查出来
    inkmume
        97
    inkmume  
       4 天前
    节哀
    dlwlrm
        98
    dlwlrm  
       4 天前
    @dlwlrm 现在人已经过世了,撑了几个月。这种就是前中期很难发现,晚期已经来不及了。
    JoeDH
        99
    JoeDH  
       4 天前
    🙏
    Felldeadbird
        100
    Felldeadbird  
       4 天前
    节哀。

    @ruuu 不是体检检查不出来,而是胃癌肠癌这种,年轻人不会联想到做肠胃镜,在体检项目中很少会主动进行。所以极度容易耽误病情,更可怕的时越年轻,胃癌肠癌这种都是非常凶险的类型。
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