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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 2 天前 · 40894 次点击
  •   指定的图片不存在

    我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


    6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

    在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


    我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

    我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

    医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


    照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

    我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

    我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

    她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

    有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

    她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

    整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

    她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

    我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

    10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

    颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

    有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


    她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

    快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

    我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

    我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

    我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

    女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

    可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


    让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

    幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


    她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

    她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

    她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

    她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

    我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

    24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

    现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


    这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

    Solana
    V2EX 支持通过 Solana 网络向内容作者打赏
    mazyiBeCool 等 4 位会员一共打赏了 370 $V2EX
    1016 条回复    2025-12-31 14:41:38 +08:00
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    GeorgeGalway
        501
    GeorgeGalway  
       1 天前
    我看了你在 v 站的所有回复,我很心痛你的遭遇,往前看,兄弟,节哀。
    codingAlex
        502
    codingAlex  
       1 天前
    节哀
    Serefrefee
        503
    Serefrefee  
       1 天前
    我靠上班摸个鱼罪不至此啊
    节哀
    sharpless
        504
    sharpless  
       1 天前
    看哭了,兄弟节哀。
    laji92454
        505
    laji92454  
       1 天前
    及时行乐,且行且珍惜。
    tutu10
        506
    tutu10  
       1 天前
    楼主,节哀~
    halov
        507
    halov  
       1 天前
    世事无常 节哀吧
    imba97
        508
    imba97  
       1 天前
    节哀
    nightlight9
        509
    nightlight9  
       1 天前
    不是你的错,
    kuan1
        510
    kuan1  
       1 天前
    现在伤心也没用,她是独生女,以后能帮衬点她父母才是最实在的
    xiaomintongxue
        511
    xiaomintongxue  
       1 天前
    泪目了
    CooodeMan
        512
    CooodeMan  
       1 天前
    整篇文章我读出了满满的遗憾和不舍,在这期间我有那么一瞬间想象过我的另一半如果这样我该怎么办,那一刻我根本不敢再继续想下去。你比我更加勇敢和有勇气,希望兄弟节哀,挺住向前看
    Henry399
        513
    Henry399  
       1 天前
    节哀
    Acsw
        514
    Acsw  
       1 天前
    兄弟节哀
    lidazui
        515
    lidazui  
       1 天前
    节哀兄弟,逝者已矣
    xiaoleis
        516
    xiaoleis  
       1 天前   ❤️ 2
    节哀,在办公室看哭了。要珍惜眼前人。
    mh
        517
    mh  
       1 天前
    节哀🙏
    M0mToLdmeIMCU7E
        518
    M0mToLdmeIMCU7E  
       1 天前
    节哀
    Z5460520
        519
    Z5460520  
       1 天前 via Android
    这看不了一点,泪失禁
    OliverDD
        520
    OliverDD  
       1 天前
    节哀...你已经做得很棒了
    guogews
        521
    guogews  
       1 天前
    节哀
    6AbK2rj2vLBD
        522
    6AbK2rj2vLBD  
       1 天前
    节哀
    Steamer
        523
    Steamer  
       1 天前   ❤️ 2
    作为一个白血病患者,我能深刻体会到家属在最后时间的照顾和陪伴有多艰难,生理和心理的双重煎熬
    节哀 兄弟
    coffish
        524
    coffish  
       1 天前
    节哀
    tonytonychopper
        525
    tonytonychopper  
       1 天前
    节哀,OP 也不要太自责
    WilsonJ998
        526
    WilsonJ998  
       1 天前
    节哀
    leohaha
        527
    leohaha  
       1 天前
    楼主节哀,换做其他人不一定能有你做的好了。
    mywjyw
        528
    mywjyw  
       1 天前
    节哀,生活还要继续,加油
    taotaodaddy
        529
    taotaodaddy  
       1 天前
    节哀
    jonahtan
        530
    jonahtan  
       1 天前
    节哀兄弟。人生还在继续。请把她留在心中最柔软的地方。
    rayless
        531
    rayless  
       1 天前
    节哀
    yangzzzzzz
        532
    yangzzzzzz  
       1 天前
    节哀
    septemfj
        533
    septemfj  
       1 天前
    节哀,保重。
    yuuluu
        534
    yuuluu  
       1 天前
    陌生的朋友,向前看。

    这不是你的问题,你已经做到最好了。

    25 年我也经历了亲人得癌症,发现即 IIIc 期。

    未来几年里大概率我也不得不面对这些,唯一庆幸的是我们还有概率学上的希望以及有时间去接受这一切。
    zenpe
        535
    zenpe  
       1 天前
    节哀
    living9696
        536
    living9696  
       1 天前
    兄弟节哀
    2funny
        537
    2funny  
       1 天前
    节哀兄弟
    duck3389
        538
    duck3389  
       1 天前
    节哀,学校没有教会我们如何面对生离死别,有些东西只有自己成长体会。相信总有一天会再见的,坚守信念,它就一定可以实现
    suweia
        539
    suweia  
    PRO
       1 天前
    节哀
    codebird
        540
    codebird  
       1 天前
    好沉重,祝愿她不再忍受疼痛,不要忘记她,其他的交给时间。
    mkzhu
        541
    mkzhu  
       1 天前
    节哀,真性实感的文字总是最打动人,看得我难以言喻,在阅读过程中,我不可避免想到我另一半也发生了这种事情会如何,想想就觉得,这实在是太难受了,明明还有那么多故事可以发生.... 只能说兄弟节哀,你已经做得很好了,难过完后就向前看吧
    Promtheus
        542
    Promtheus  
       1 天前
    节哀,经历过亲人被癌症夺取生命的过程。多少能体会你的感受。那种无奈。。。
    Devilker
        543
    Devilker  
       1 天前
    节哀
    devilte
        544
    devilte  
       1 天前
    直面一个活生生的人离去的过程,看得人好难受啊,在工位也没忍住眼泪掉下来。
    OP 已经做的很好了,节哀。
    youyouzi
        545
    youyouzi  
       1 天前
    我来 v 站不是想看这个的,太痛了
    zoezz
        546
    zoezz  
       1 天前
    节哀 兄弟加油
    baggio2631
        547
    baggio2631  
       1 天前
    节哀
    willbetter
        548
    willbetter  
       1 天前
    节哀!真希望人类能早日“战胜”疾病
    bobchengbin
        549
    bobchengbin  
       1 天前
    节哀
    Outhwaite
        550
    Outhwaite  
       1 天前
    年龄相仿,也有一个深爱的对象,看着很揪心。节哀兄弟
    JShen
        551
    JShen  
       1 天前
    @SteveZou #412 这个站有些人是这样,我之前讨论了一下搬家要求快递送上门,很合理的一些讨论,都有人骂我,指责我。UP 的这个帖子看得我非常沉重,内心也不好受,还有的人再指责,真的很难明白这些人平时是一种什么样的生活状态。
    tallest
        552
    tallest  
       1 天前
    草,怎么下雨了,雨水滴在了我的眼睛上
    ssshooter
        553
    ssshooter  
       1 天前
    第一次在 V 站看哭……节哀
    HappyAndSmile
        554
    HappyAndSmile  
       1 天前
    加油
    MeGO0o
        555
    MeGO0o  
       1 天前
    太痛了,眼泪不自觉的掉了下来,节哀。
    From313
        556
    From313  
       1 天前
    节哀
    我父亲是肺癌走的
    做了粒子介入之后开始不行的
    祝狠狠宣泄 祝好
    luvcoriander
        557
    luvcoriander  
       1 天前
    节哀!尽人事听天命,希望你能早点走出来。
    18k
        558
    18k  
       1 天前
    哎,太痛了
    berrybeberry
        559
    berrybeberry  
       1 天前
    太难了,抱抱你
    qppq54s
        560
    qppq54s  
       1 天前
    节哀,写出来总比憋着好,慢慢来
    yungyu
        561
    yungyu  
       1 天前
    照顾好自己,她在天上会看着你的。
    她只会希望你开开心心的。
    1044363zxxxx
        562
    1044363zxxxx  
       1 天前
    唉,给我看 emo 了,在班上上着班直流泪。
    Loxon
        563
    Loxon  
       1 天前
    节哀
    Turechy
        564
    Turechy  
       1 天前
    节哀。
    hahalucas
        565
    hahalucas  
       1 天前
    兄弟加油
    unkung
        566
    unkung  
       1 天前
    节哀,好好生活下去。
    jjxtrotter
        567
    jjxtrotter  
       1 天前 via iPhone
    节哀。兄弟加油
    sockpuppet9527
        568
    sockpuppet9527  
       1 天前
    节哀。
    liushisan
        569
    liushisan  
       1 天前
    节哀
    Ma4cus
        570
    Ma4cus  
       1 天前
    体检查不出征兆的吗?
    kianCheng
        571
    kianCheng  
       1 天前
    哥们儿,节哀。我前段时间检查也以为自己是鼻咽癌,很多事情也想透了,不过结果是虚惊一场。但是真的,保险该买的买起来吧,至少给自己和家人一个保障。
    Linczh
        572
    Linczh  
       1 天前
    节哀,太痛了
    pamala
        573
    pamala  
       1 天前
    节哀
    ROYIANS
        574
    ROYIANS  
       1 天前
    陌生的朋友,节哀。你真的已经做得够多了,这不是你的错。你只是用你能做到的方式,爱着她。抱抱你,陌生人。她真实地存在过,真实地爱过你,也真实地被你爱过。继续生活吧,带着这份爱,继续前行吧。
    yudoo
        575
    yudoo  
       1 天前
    .......................
    wshjdx
        576
    wshjdx  
       1 天前
    你已经做得很好了,陪伴她到了最后。
    我们每个人都可能下一秒就离开,享受当下吧。
    digdug
        577
    digdug  
       1 天前
    r.i.p
    SkYouth
        578
    SkYouth  
       1 天前
    节哀,看完很伤心
    badreamm
        579
    badreamm  
       1 天前
    节哀 兄弟
    manr
        580
    manr  
    OP
       1 天前
    @fengxsong 放平心态,遵医嘱,规律饮食,按时复查
    IoriSuen
        581
    IoriSuen  
       1 天前
    节哀。
    刚刚我姐夫还在给我打电话,说他快到我家了,他得了直肠癌,每个月来我家住几天,在同济化疗。不知道能还能撑多久。
    PaPaBoom
        582
    PaPaBoom  
       1 天前
    节哀兄弟,看的太痛心了。往前看吧,好好生活下去,这也是她所希望的。
    neverxian
        583
    neverxian  
       1 天前
    痛苦
    practicesun
        584
    practicesun  
       1 天前 via Android
    唉,我爸也是印戒,术后,要进行四次化疗了。术后复发的概率也很高,真没办法,看命吧……
    ab
        585
    ab  
       1 天前
    节哀
    chanlk
        586
    chanlk  
       1 天前
    节哀,向前看!
    huidt111
        587
    huidt111  
       1 天前
    唉,最后一面没见到,确实挺遗憾~节哀顺变
    fishofcat
        588
    fishofcat  
       1 天前
    节哀。同时也感谢楼主,看了你的帖子,我觉的我的 2025 的遗憾都不算什么大的事情了,能活着见到明天的太阳就已经很好了,能健康的陪着爱人已经算是一种眷恋了。楼主加油
    manr
        589
    manr  
    OP
       1 天前
    @Steamer 加油,路程总是充满痛苦,坚持才有希望
    nzynzynzy
        590
    nzynzynzy  
       1 天前
    你是一个非常有担当的年轻人,路还长,节哀顺变。
    kamideGF
        591
    kamideGF  
       1 天前
    节哀
    terito11122
        592
    terito11122  
       1 天前
    你很棒兄弟
    todddd628
        593
    todddd628  
       1 天前
    节哀
    PEALFK
        594
    PEALFK  
       1 天前
    上着班看哭了,兄弟节哀
    map1e
        595
    map1e  
       1 天前
    节哀 难受
    myl0204
        596
    myl0204  
       1 天前
    节哀。
    freepoint
        597
    freepoint  
       1 天前
    文字总有种强大的力量,直击内心,它让真情实感得以缓慢地流淌。
    斯人已逝,生者奋发,rest in peace ,Amen !
    buaishi
        598
    buaishi  
       1 天前
    节哀
    doyel
        599
    doyel  
       1 天前
    @ruuu #81 除了我这种长期胃溃疡浅表胃炎食道炎的人才会隔个几年去做一次胃镜,一般人体检都不会去做的

    她这个分类初期基本没有指征,等到有明显指征一般都已经是三四期之后了
    waye121
        600
    waye121  
       1 天前
    节哀
    1  2  3  4  5  6  7  8  9  10 ... 11  
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